Život bez ograničenja za obolele od cistične fibroze

Inovativne terapije menjaju budućnost lečenja ove genetske bolesti u Srbiji

U Srbiji oko 400 osoba živi sa cističnom fibrozom, retkom naslednom bolešću. Za njih je dostupna terapija Trikafta koja omogućava obolelima normalan život i značajno produžava njihov životni vek.

Doktorka Dajana Raškaj iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije objasnila je izazove sa kojima se pacijenti suočavaju i promene koje je donela nova terapija.

Prema njenim rečima, cistična fibroza je multisistemska, genetska bolest i jedna od oko 8.800 retkih bolesti u svetu. Ukupno, oko 350 miliona ljudi širom sveta ima neku retku bolest, pri čemu 90 odsto njih nema odgovarajuću terapiju, a polovinu čine deca.

Nova era medicine: Bebica izlečena terapijom napravljenom samo za nju!

– Cistična fibroza je najčešća genetska bolest u Srbiji i oko 400 pacijenata ima tu dijagnozu. Neprestano radimo na unapređenju dijagnostike, a važan korak bilo je uvođenje skrininga kod novorođenčadi od 2021. godine. Međutim, to nije dovoljno. Uz pravovremeno uvođenje modulatora, očekivani životni vek pacijenata može biti i do 82 godine, ukoliko terapiju počnu da primaju od 12. godine – rekla je dr Raškaj.

Kako ističe, cilj je da osobe sa cističnom fibrozom žive kvalitetno i bave se svim aktivnostima, uključujući i zahtevne sportove.

– Ovo je multisistemska bolest, što znači da su pogođeni brojni organi. Najteži oblik bolesti karakterišu ozbiljna oštećenja pluća – naglasila je dr Raškaj.

Pulmolog dr Anđelka Stojković kaže da se bolest najčešće manifestuje u ranom detinjstvu kao česte respiratorne infekcije, bronhitisi i upale pluća.

Nova nada u lečenju raka: kako masne ćelije mogu da prenesu lek pravo u tumor

– Važan rani znak bolesti može biti masna prva stolica kod novorođenčadi. Zbog toga je ključno što ranije postavljanje dijagnoze – rekla je dr Stojković.

Dr Raškaj dodaje da je jedan od najvećih problema kod obolelih velika količina sekreta koji izaziva gušenje i otežava disanje. Dostupni lekovi znatno ublažavaju ove tegobe i veoma su uspešni. Za avgust je najavljen još noviji inovativni lek, koji će dodatno poboljšati zdravstveno stanje pacijenata i imati dugotrajnije dejstvo.