Kako živeti sa Turetovim sindromom?

Turetov sindrom (TS) je problem nervnog sistema koji je prvi opisao francuski neurolog Gilles de la Tourette pre više od 125 godina.

Glavni simptomi su tikovi. Tikovi su iznenadni, kratki, nenamerni ili polu-dobrovoljni pokreti (motorički tikovi) ili zvukovi (glasovni tikovi).

Da bi se postavila dijagnoza TS-a, osoba mora imati mnogo motoričkih tikova i bar jedan glasovni tik, koji su više ili manje prisutni više od godinu dana.

Osoba koja ima tik ne mora nužno imati i TS. Tikovi su u stvari relativno česti. Javljaju se najčešće od 9 do 11 godina, kod do 10% dece. Suprotno tome, puni Turetov sindrom se mnogo ređe, javlja se kod manje od 1% dece u dobi između 6 i 18 godina. Dečaci su pogođeni 3-4 puta češće nego devojčice. TS je takođe češći kod dece sa autizmom ili Aspergerovim sindromom.

Turetov sindrom ima snažnu genetsku komponentu, iako genetski mehanizmi koji ga izazivaju još nisu poznati. Kao i kod mnogih drugih bolesti, i TS se verovatno neće pojaviti kao jedno stanje sa jednim uzrokom. Umesto toga, verovatno ima više uzroka.

Ako neko ima TS, šansa da neko drugi u najužoj porodici ima tikove je oko 25%. 

Neki anksiozni ljudi se aktivno odupiru opuštanju da bi izbegli promene ponašanja

TS je često praćen drugim bihevioralnim ili emocionalnim problemima, kao što su hiperaktivnostni poremećaj pažnje (ADHD), opsesivno-kompulsivni poremećaj, poteškoće u učenju, poremećaji spektra autizma, problemi sa spavanjem, depresija i anksioznost.

Simptomi

Tikovi su nehotični i obično nagli, brzi i ponavljajući. Pojavljuju se u različitim oblicima. Ne postoje dvoje ljudi sa Turetovim sindromom koji imaju iste simptome.

Tikovi postaju gori sa anksioznošću, uzbuđenjem, ljutnjom ili umorom i mogu postati bolji tokom aktivnosti apsorbiranja ili spavanja. Neki  ljudi sa TS opisuju predznake nagona ili upozorenja pre tikova. Oni će možda moći da ih suzbiju na kratko.

Tikovi mogu biti jednostavni ili složeni.

• Jednostavni motorički tikovi. Ovi tikovi uključuju samo jednu mišićnu grupu. Primjeri su treptanje očiju, trzanje glave ili slezanje ramena.
• Složeni motorički tikovi. Ovi tikovi koriste više mišićnih grupa. Lice ili telo mogu da se iskrive. Osoba može nekoga dodirnuti, njušiti, skakati ili gestikulirati.

Ponekad će osoba napraviti dobrovoljni pokret kako bi prikrio tikove, na primer, potisak glave nakon praćeno glađivanjem kose. Jednostavni glasovni tikovi uključuju takve zvukove kao što su gunđanje, lajanje, vrištanje i čišćenje grla.

Tokom složenih glasovnih tikova, osoba sa TS može ponoviti sopstvene reči ili ponoviti reči druge osobe. Opscene ili društveno neprimjerene reči ili ponašanja mogu biti deo tika, što može biti prilično uznemirujuće, ali to se dešava u ne više od 10% slučajeva.

Dijagnoza

Najdramatičniji simptomi su lako uočljivi, ali poremećaj je teško prepoznati. Ljudima sa blagim do umerenim tikovima možda je previše neprijatno da razgovaraju o svojim problemima. Roditelji i nastavnici obično više pažnje posvećuju ponašanju, učenju i problemima pažnje nego tikovima. Takođe, ponekad se umesto tikovima pogrešno bave drugim medicinskim problemima. Na primer, ljudi se mogu obratiti alergologu za njuškanje ili oftamologu za neobične pokrete oka.

Poremećaj se dijagnostikuje posmatranjem tikova. Ako se ne javljaju dovoljno često da ih lekar primeti tokom rutinske posete, član porodice ili prijatelj ih mora opisati. Ili, ako je dostupan video snimak, on vam može pomoći da se pokaže lekaru. Ponekad, za pomoć u definisanju problema, lekar traži od porodice porodice da ispuni upitnik Yale Global Tic Severity Scale.

Ne postoji test krvi za Turetov sindrom. Fizički pregled i rendgenski snimci su obično uredni. Lekar može potražiti i druge uzroke tikova, poput infekcije, lekova ili povrede glave.

Turetov sindrom se dijagnostifikuje kada:

• Osoba ima više motoričkih tikova i jedan ili više glasovnih tikova.
• Simptomi su prisutni najmanje godinu dana.
• Simptomi su počeli pre 18. godine.
• Tik ne izaziva druga bolest, supstanca ili lek.

Lekar će takođe želeti da zna o uticaju tikova na svakodnevni život i o drugim problemima koji se obično javljaju kod TS, kao što su opsesija, kompulsije, problem sa pažnjom i učenjem, anksioznost i promene raspoloženja.

Očekivano trajanje

Simptomi Turetovog sindroma variraju tokom vremena. Niko ne može predvideti koliko će dugo trajati bolest kod jedne osobe.

Prvi tikovi mogu početi već od 4. godine života, obično započinju samo s motoričkim tikovima. Simptomi obično uključuju oči ili lice - treptaj oka, pravljenje grimasi, čišćenje grla ili njuškanje. Glasovni tikovi obično počinju kasnije. Intenzitet i složenost aktivnosti tikova često doseže između 10 i 12 godina. Čak i bez lečenja, ozbiljnost se obično smanjuje tokom tinejdžerskih godina i može nestati do ranih 20-ih. Problemi sa pažnjom i opsesivno-kompulsivno ponašanje mogu se nastaviti ili postati očitiji u odrasloj dobi. 

Prevencija

Turetov sindrom se ne može sprečiti, ali rano otkriće i lečenje može smanjiti ozbiljnost tikova i sprečiti mnoge životne probleme koji nastaju kao posledica bolesti.

Lečenje

Najbolji treman kombinuje nekoliko pristupa. Cilj je suzbiti tikove i identifikovati i rešavati probleme.

Obrazovanje i podrška

Lekari će prvo podučiti osobu sa TS, kao i članove porodice, o prirodnom toku poremećaja. Tikovi će najverovatnije opadati intenzitetom i učestalošću kako vreme prolazi. Uz pravilan tretman, tikovi ne moraju da naruše život u školi, na poslu ili u vezama.

Grupe za samopomoć mogu pružiti podršku i obrazovanje. Individualna psihoterapija može pomoći osobi sa TS-om da se izbori sa bolnim međuljudskim problemima i osećajem neprijatnosti, niskim samopoštovanjem i samokritikom. Terapeut može pomoći roditeljima da podrže napore svog deteta u kontroli neželjenog ponašanja.

Slični napori će možda biti potrebni  i u školi gde dete ide. 

Suzbijanje tikova

Ozbiljnost tikova često se može umanjiti lekovima, terapijom ponašanja ili kombinacijom.

Terapija ponašanja može se koristiti samostalno ili sa lekovima. Jedna tehnika koja se pokazala efikasnom naziva se treningom preokreta navike. Terapeut uči osobu da se koristi određenim pokretima mišića ili ponašanjem  kako bi se takmičio sa tikom. Ostale uobičajene tehnike ponašanja su pozitivno pojačanje, trening opuštanja i samopraćenje u kojem osoba uči kada se tikovi najčešće pojavljuju.

Ovi saveti pomoći će vam da se izborite sa snažnim emocijama

Lečenje lekovima ne može u potpunosti eliminirati tikove, tako da je cilj smanjiti tikove na upravljivi nivo tako da uzrokuju manje nevolje i manje ometaju funkcionisanje.

Lekari uglavnom prvo prepisuju lekove koji imaju manje nuspojava. Neki stručnjaci preporučuju tetrabenazin kao početni izbor za pomoć u kontroli tikova. Klonidin (Katapres) i guanfacin mogu biti posebno korisni kada postoje problemi sa pažnjom.

Stariji antipsihotici, kao što su haloperidol (Haldol) i flufenazin, mogu biti od pomoći za kontrolu tikova, čak i pri relativno malim dozama. Neželjeni efekti uključuju sedaciju, debljanje, suva usta i ukočenost mišića. Takođe su pokazali da su noviji antipsihotici efikasni kod nekih pacijenata. Nije jasno da li su novi lekovi jednako efikasni kao i stariji, ali nuspojave se mogu lakše podneti. Ovi lekovi uključuju aripiprazol (Abilifi), risperidon (Risperdal), olanzapin (Zipreka), ziprasidon (Geodon) i kvetiapin (Serokuel).

Budući da je svaka osoba koja ima tikove malo drugačija, možda će biti potrebno isprobati više različitih lekova pre nego što pronađete onaj koji najbolje deluje i ima najmanje nuspojava.

Najteže slučajeve koji ne reaguju na druge tretmane, istraživači su lečili TS pacijente primenom duboke stimulacije mozga (DBS), tehnikom koja je bila efikasna za ostale poremećaje pokreta. Ovaj tretman uključuje operaciju postavljanja malih elektroda u područja mozga za koja se misli da su uključena u generisanje TS-a.

Lečenje drugih poremećaja

Lečite druge psihijatrijske poremećaje kad se pojave. Ovi postojeći poremećaji mogu zapravo uticati na funkcionisanje neke osobe i prouzrokovati više patnje od samih tikova. Najčešći srodni poremećaji su ADHD i opsesivno-kompulsivni poremećaj. Simptomi TS mogu se poboljšati lečenjem problema sa učenjem, problema u vezi, migrenskih glavobolja, depresije ili anksioznosti.

Kada kontaktirati lekara

Nazovite svog lekara ili dečijeg pedijatra ako se nenamerni pokreti ili zvukovi traju duže od nekoliko nedelja ili meseci. Vaš lekar vas može uputiti stručnjaku ako su tikovi veoma česti ili ozbiljni ili ako postoje drugi povezani emocionalni ili problemi u ponašanju.

Prognoza

Većina ljudi sa Turetovim sindromom značajno se poboljšava u kasnim tinejdžerskim godinama ili ranim 20-im. Neki pridruženi problemi, poput opsesivno-kompulsivnog poremećaja i problema pažnje, mogu ostati i u odrasloj dobi i zahtevati dugotrajno lečenje.