Nada za obolele od SMA u Srbiji raste iz dana u dan

Kod osmoro beba pronađen SMA od kad je uveden obavezan skrining

Život sa spinalnom mišićnom atrofijom u Srbiji više nije priča bez nade. Statistika pokazuje da trenutno oko 150 pacijenata živi sa ovom bolešću, a država je pokazala značajnu posvećenost njihovom lečenju - više od 100 pacijenata prima terapiju o trošku zdravstvenog sistema.  

Od septembra prošle godine, kada je uveden obavezan skrining na SMA, testirano je 75.619 novorođenčadi. Kod osam beba otkrivena je ova retka bolest, a u poslednjih mesec dana kod još dve bebe ustanovljen je tip 1, za koji je genska terapija jedina opcija.  

Spinalna mišićna atrofija je ozbiljna bolest koja može da se pojavi već u prvim mesecima života. Prema podacima, svaka 35. do 37. osoba nosi gen za ovu bolest. 

UNICEF: Stanje dece u svetu u 2024. godini

Kada dvoje nosilaca gena dobiju dete, šansa da se rodi sa SMA je 25 odsto. Zbog toga je rano otkrivanje kroz skrining novorođenčadi od presudnog značaja.  

"Moj devetogodišnji sin je nedavno napisao školski rad o svojim snovima. Napisao je da bi, iako je srećan, voleo da prohoda. To pokazuje koliku promenu donosi rana dijagnoza - deca koja se danas rode sa SMA više ne moraju da sanjaju o hodanju, njihova budućnost je svetlija", kaže Olivera Jovović, koja vodi Udruženje SMA Srbija.  

Međutim, izazovi i dalje postoje. Više od 20 odraslih pacijenata čeka na odobrenje za terapiju. Upravo zbog toga je na osmu godišnjicu Udruženja SMA potpisan važan protokol sa Centrom inkluzivna Srbija.  

"Potpisivanje ovog protokola označava novi korak ka daljoj integraciji obolelih u društvo i izgradnji inkluzivne Srbije. Danas je važan dan za sve nas", istakla je Miroslava Damjanović iz Centra inkluzivna Srbija.  

Pobeda života i struke: Novorođenčetu operisana srčana mana!

Srbija se svrstala među retke zemlje u svetu koje sprovode neonatalni skrining na SMA i omogućavaju pristup svim odobrenim terapijama o trošku države. Ovakav napredak nije samo medicinski uspeh - on predstavlja temelj za stvaranje društva u kojem svaka osoba može da živi dostojanstveno, bez obzira na zdravstvene izazove sa kojima se suočava.